La storia di Paolina
Ciao sono Germana, la mamma di Paola o meglio Paolina, come viene chiamata da tutti per il suo corpicino che era comunque sempre pieno di gioia ed energia. Ci siamo accorti della sua malattia quando una mattina, salendo le scale di casa, mi disse che era stanca e che faceva fatica. Notando altre situazioni simili decidemmo di portare la nostra Paolina a fare una visita dal cardiologo il quale diagnosticò ipertensione polmonare primitiva, una malattia purtroppo, ieri come oggi, troppo sconosciuta. Abitiamo in un piccolo paese della Valcamonica e il centro a noi più vicino per far si che la nostra Paolina potesse essere seguita da degli esperti si trova a 120 km di distanza, agli Ospedali Riuniti di Bergamo. Nonostante le cure, le attenzioni datele e le speranze rimaste sempre accese, Paolina è volata in cielo all’età di dieci anni con il suo sorriso che non si è mai spento e che è ancora impresso in noi come il più bel ricordo che ci ha lasciato. Un grave problema che noi ci siamo trovati ad affrontare è stato, come sopra descritto, la distanza da un centro specializzato e forse una difficoltà ancora maggiore è stata dettata dalla non conoscenza dei medici di base circa questa patologia. È per questo che approviamo pienamente e ringraziamo, quanto l’associazione AMIP cerca di fare, ovvero di sensibilizzare e di promuovere la conoscenza di questa malattia soprattutto nei piccoli ospedali. Dei piccoli passi avanti sono stati sicuramente fatti, ma la strada è ancora lunga e c’è bisogno di maggiori informazioni che possono derivare solo da nuovi studi, che purtroppo non hanno ancora i finanziamenti adeguati. Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno permesso di dare voce alla nostra storia con la speranza che la nostra Paolina e la sua esperienza possano essere d’aiuto a qualcuno.
Germana